Autizam i hrabrost jedne majke da živi po sopstvenim merilima

Kada se preselila u Beč, nije nosila kofere pune planova. Nosila je umor i strah, a onda dobila dete koje zahteva više snage nego što je, tada, mislila da ima. Odlazak iz Srbije nije bio beg za boljim životom, već pokušaj da se preživi – emocionalno, porodično, ljudski.

Ovo je priča o danima kada ne znaš kako dalje. I o tome kako se, iz tog mesta, ipak pronađe snaga da se ustane. Ovo je i priča o Vuku, ne onom strašnom iz priče, već jednom malom drugačijem biću, koje ne traži ništa, osim bezuslovne ljubavi, koju jednako pruža – svima.

Za Naš portal, majka malog Vuka, Maja Matić, potpuno otvoreno govori o borbi koja se strpljivo gradi svakog dana i vraća osmeh na lice.

“Verovala sam da me negde čeka život koji mi više pripada”.

„U Srbiji sam imala sve što se smatra „uređenim životom“ – posao, sigurnost, ljude koje volim. Sve je bilo na svom mestu. Osim mene. Danas živim svoj drugi život – ne savršen, ali svesno izgrađen iz iskustava i grešaka starog i hrabrosti da krenem novi ispočetka“.

“Sećam se 2017. godine vrlo jasno. Kako se dan odlaska približavao, bila sam euforična. Imala sam osećaj da mi se ispunjava velika želja i da ceo svet čeka samo na mene. Stvarnost me je, međutim, brzo prizemljila. Umesto dobrodošlice, dočekao me je bolan sudar s njom”.

Početak od nule nije lak, posebno u zemlji u kojoj ne znaš sistem, jezik, ni ljude.

“Iza sebe sam ostavila uređen život, uspešnu karijeru, porodicu i prijatelje. Sa strane gledano, sve je bilo kako treba. Ali duboko u sebi, znala sam da tu ne pripadam i zato sam otišla bez žaljenja. U Beč sam ponela samo znanje, viziju i veru da mogu”.

“Početak je bio težak. Jezik koji ne govoriš, sistem koji ne razumeš, prezime koje se završava na „-ić“. Tek tada sam shvatila da ne započinjem novi život od nule – već iz minusa”.

Prva godina u Beču bila je daleko od slike „uređenog života u inostranstvu“, navodi Maja.

“Prvu godinu u Beču pamtim kao godinu unutrašnjih lomova. Jednog dana sam pakovala kofere i pitala se šta mi je sve ovo trebalo, a već sledećeg ih raspakivala, zahvalna što sam imala hrabrosti da krenem”.

Kaže da se nikada nije pitala da li je pogrešila što je otišla – samo zašto to nije učinila ranije.

“Sve je bilo zahtevno: sistem, jezik, pravila koja niko ne objašnjava. Ali najteži deo bilo je suočavanje sa sopstvenom sujetom. U Beču nije bilo važno ko sam bila ranije – diplome , titule i uspesi ostali su bez publike”.

“Postala sam anonimna strankinja sa akcentom i prezimenom koje se pamti pogrešno”.

Ta prva godina naučila ju je strpljenju i poniznosti. I kad misliš da si sve posložio, a naučio da živiš, ako treba, i u nelagodnosti, jer imaš viši cilj – život ti priredi novo iznenađenje. Ne prijatno. Nakon tri i po godine od rođenja malog Vuka, dobili su zvaničnu dijagnozu – autizam. Novi izazov, za majku, dete, porodicu.

“Sve je počelo osećajem da nešto nije u redu. Vuk se razvijao uredno, ali majka zna – iako ne ume odmah da objasni kako. Usledile su besane noći, pretrage, poređenja i stalno uveravanje okoline da sam preosetljiva”.

“Ja sam to znala mnogo ranije. I pre papira prošla sam strah, paniku i deo o kome se retko govori – stid i povlačenje”.

“Oproštaj od slike budućnosti koju sam nesvesno nosila bio je jedan od najtežih trenutaka”.

Kada je reč o podršci sistema, izgleda nema veze gde ste – tamo ili ovde.

“U Beču, uprkos imidžu grada visokog kvaliteta života, autizam je i dalje uglavnom nevidljiv. Sistem postoji, ali bez stalne borbe roditelja ostaje mrtvo slovo na papiru. Umesto podrške, naučila sam da se snalazim sama: da kucam jače na zatvorena vrata i da zovem , iznova i iznova , dok ne dobijem ono što je najbolje za moje dete”.

Maja ističe da, na kraju balade, moramo da nađemo snagu da ostanemo svoji i da živimo život po sopstvenim merilima.

“Dan dijagnoze bio je moj najniži pad, ali i trenutak odluke: autizam nikada neće postati identitet mog deteta, niti izgovor za život koji ne živimo punim kapacitetom, po našim merilima, ne tuđim”.

Preokret dolazi u trenutku kad odlučiš da slušaš sebe i svoju intuiciju, a ne glasove sa strane, kaže ona.

“Shvatila sam da nemam luksuz da čekam da neko drugi zna bolje”.

“Prvi koraci bili su mali i konkretni. Počela sam da učim o autizmu, istražujem i svakodnevno radim sa svojim sinom, vođena idejom da rani i kontinuirani rad detetu daje najveću šansu”.

Ono što bi volela je da svaka majka, koja bije ovu bitku, zapamti je da je rana intervencija vrlo važna.

“Vuk lakše prihvata promene, raduje se novim iskustvima i ne drži se grčevito rutine – rezultat poverenja, postepenosti i osećaja sigurnosti”.

Sa nepune tri godine Vuk je sam naučio da čita. Može da pročita celu slikovnicu, ali ne zna da je prepriča. U prevozu pročita naziv stanice i opomene mamu kada treba da izađu. Ima fotografsko pamćenje. Kada idu po lekovito bilje za ulja koja sama pravi, Maja mu pokaže sliku i on nepogrešivo pronađe pravu biljku. Ne treba mu google. U prodavnici vraća stvari na svoje mesto i sređuje rafove. Svet koji je za Vuka haotičan, on pokušava da dovede u red.

Maja priča da je prvi šok bio trenutak kada je Vuk prestao da se odaziva na svoje ime. Koliko god glasno ili strogo da ga je dozivala, nije reagovao. Učila ga je da se zove Vuk, da je pogleda kada ga pozove, ali on to nije razumeo.

“Najstrašnije je bilo napolju. Kada bi se zatrčao preko ulice, poziv nije značio ništa. Bežao je i skrivao se. Tek kasnije sam shvatila da ne beži od mene, već od buke i gužve koju je čuo jače nego ja. Izlazak iz kuće postao je noćna mora. Odlazak do prodavnice zahtevao je psihičku pripremu, a povratak je izgledao kao kraj najtežeg treninga”.

Kada je počeo da udara glavom o pod, zid ili nameštaj, shvatila je koliko je nemoćna.

“Brzina i silina bile su zastrašujuće, kao da to nije bila njegova glava. Nije se moglo predvideti kada će se desiti, niti zaustaviti, iako je imao svega 12–13 meseci“.

Radio je to iz frustracije, navodi ona. Nešto je tražio, pokušavao da objasni rukama, telom, glasom, ali nije umeo da kaže, a ona nije umela da razume.

„Kada bi shvatio da ne uspeva, usledio bi bes, udarci, vrisak od bola. Moj strah je bio da ne stignem na vreme da ga zaustavim”.

Najstrašnije od svega, kada umesto podrške, dobiješ osudu okoline.

“Promena linije prevoza do kuće bila je drama. Odbijanje da uđe u novi autobus, plač, histerija, bežanje. Ljudi su gledali, buljili, komentarisali naglas: „razmaženo dete“, „nije dete krivo, majka je”, „ko danas sve ima decu“.

“Bilo je i situacija kada su zvali policiju, jer na zapadu deca „imaju prava“. U tim trenucima shvatiš koliko si sama, i koliko je tuđe mišljenje glasnije od tvog straha”.

Kada je Vuk počeo da razlikuje oblike i boje, nije znala da li da se raduje ili plače. To je donelo novi problem, odbijanje nove odeće i obuće. Nije pomagalo ni kada kupe potpuno istu stvar, samo veći broj. Samo staro, poznato, sigurno. Sve ostalo izazivalo je plač, histeriju, čupanje kose, udaranje glavom. Mahanje rukama je nešto sa čim se i dalje bori.

“Znam da to radi kada je presrećan i uzbuđen. Razumem, ali ne prihvatam lako. Uspela sam samo da to malo proredim, ne i da nestane”.

“Danas živimo život koji volimo – ne savršen, ali naš. Uz dobru organizaciju i jasno postavljene prioritete, imamo vremena za sve”.

Majčinstvo nas svakako menja, i nema veze da li je naše dete drugačije ili ne, svako dete želi isto.

 “Pre autizma majčinstvo sam živela po principu „tako bi trebalo“. Danas vidim svoje dete, a ne očekivanja drugih. Onda me je autizam osvestio da postoji samo sada, bez žaljenja za juče i straha od sutra. Svako jutro se pitam: šta danas mogu da učinim da i meni i Vuku dan bude lep i smislen“.

“Teški trenuci i dalje postoje, posebno kada druga deca ne prihvataju Vuka. Boli me kada vidim koliko on to razume”.

“Ne mogu da promenim ceo svet, zato gradim unutrašnju snagu svog deteta da u tom svetu opstane”.

Danas nesebično deli svoje iskustvo, što nije lako, osim za majku koja je hrabra i zna šta je najbolje, kako za nju, tako i za dete.

 “Kroz godine rada sa stručnjacima i lično iskustvo shvatila sam da moje znanje, način razmišljanja i lična borba mogu da pomognu drugim majkama koje se često osećaju same i nevidljive. Naučila sam da razumem i oblikujem sopstvene reakcije, da ostanem stabilna u teškim trenucima i da svesno biram odgovore na izazove. Danas to znanje delim sa ženama koje traže oslonac i snagu”.

“Volela bih da mi je neko ranije rekao: sa autizmom je moguće živeti život kakav želiš”.

“Kada pogledam unazad, Maja koja je došla u Beč i Maja danas nisu iste osobe. Danas znam šta želim, kako do toga da dođem i koliko vredim. Možda najvažnije, naučila sam da prestanem da kontrolišem život i da mu verujem”.

Ovo nije motivacioni poster. Nije „sve se može kad se hoće“. Ovo je priča o realnosti, o majčinstvu koje je teže nego što iko priznaje, o emigraciji koja ne donosi odmah sreću, o snazi koja se gradi sporo, ali dosledno. I možda je baš zato važna.