„Sistem nas često zaboravlja, ali naša deca ne odustaju”: Borba za život između bolničkih zidova i ljudske hrabrosti

Povodom Svetskog dana dece obolele od raka, prenosimo vam svedočanstva porodice iz Požarevca i iz Kraljeva. Dok se udruženja, poput NURDOR-a, bore za svaki osmeh i dostojanstvo bolesnog deteta, roditelji poručuju: „Sistem nas često zaboravlja, ali naša deca ne odustaju”.

U Srbiji svakoga dana jedno dete oboli od raka. Svake nedelje, jedno dete izgubi tu bitku. Statistika je surova, ali iza brojeva stoje imena, snovi i nadljudska borba. Dok država gradi bolnice, teret svakodnevice, straha i finansijske iscrpljenosti uglavnom pada na pleća roditelja i humanitarnih organizacija.

Nekada mali heroji sa braunilama u rukama, danas su pobednici koji nas uče šta znači živeti „dan po dan“. Ovo su priče o Sari i Kosti.

Sara Petrović: Od 98% loših ćelija do medicinske škole

Sara je imala nepunih pet godina kada je obična prehlada prerasla u dijagnozu koja odzvanja deceniju kasnije, leukemija.

„Sve je počelo sa temperaturom i modricama. Pedijatar je govorio da je virus“, kaže Sarina mama.

“Udarac je bio razoran. Sara je bila u grupi visokog rizika sa 98% loših ćelija”, seća se mama tog 13. februara.

“Reči „Sara ima leukemiju“ i dan danas odzvanjaju u mojoj glavi. Sara je tada imala teške blokove hemoterapija, dve sepse i osam zračenja glave koje je, sa samo pet godina, junčki podnela“.

Najteže je bilo održati duh deteta dok mu se telo raspada.

„Najbitnije je da dete ne vidi da ste nemoćni. Sara je bila jaka, sa braunilom u ruci, često je igrala po bolničkom krevetu. Ali najteže su bile lumbalne punkcije, gde ti moraš detetu od pet godina da objasniš da to mora, a ona te pita: Zašto ja?”

Sara je danas učenica srednje medicinske škole u Požarevcu. Kruna njene pobede biće trenutak kada ona, nekadašnji pacijent, obuče beli mantil i počne da leči druge.

Kosta Mitrović: Život kao u filmu

Kraljevčanin Kosta imao je devet i po godina kada ga je zabolelo rame. Brzom reakcijom lekara u Kraljevu, kojima je porodica neizmerno zahvalna, za samo tri dana postavljen je temelj za borbu protiv agresivne leukemije mešovitog fenotipa.

Mama Nevena je odlučila da borbu pretvori u scenario kako bi zaštitila Kostin duh.

„Meni se u glavi javila scena iz filma “Život je lep”. Rekla sam Kosti da će lečenje trajati dugo, da su sva deca na odeljenju posebna i odabrana jer su mnogo hrabra, i da ih lekari ne puštaju jer moraju da vrše istraživanja kako bi pronašli lek za drugu decu“.

Ali realnost je bolela više od svake terapije. Nevena se priseća najtežeg momenta, tokom druge sepse.

„Kosta je sa braunilama u obe ruke i bocama, koje vise sa stalka pitao: “Mama, šta sam ja zgrešio da mi se ovo dešava. Ništa ne boli kao nemoć da pomognete svom detetu, koje se bori za goli život. Nemoć razara“, navodi Nevena Đoković.

Danas je Kosta pobednik. Iako se vratio u školu, on je dete koje je preko noći odraslo.

„Sazreo je. Nekada i sakrije da ima neku tegobu da se ne bih ja brinula. Brine i on što ja brinem. Plaši se da se meni nešto ne desi.“

Gde sistem zakaže, ljubav pobedi

Obe majke ističu da zdravstveni sistem, uprkos stručnosti lekara, puca po šavovima zbog nedostatka osoblja i prostora. U Tiršovoj deca često čekaju satima u dnevnoj bolnici, deleći krevete dok primaju terapiju. Administracija je još surovija.

„Uvoditi dete koje je imunokompromitovano u javnu ustanovu samo da bi ga komisija videla uživo je van pameti. Parking nije regulisan, pišu nam kazne dok smo na kontrolama. Takvo postupanje sistema samo narušava već narušeno zdravlje cele porodice“, oštra je Nevena.

Manjkavosti nisu samo u zidovima koji niju nisu završeni. Dok čekamo Tiršovu 2, roditelji se suočavaju sa nepostojećom sistemskom psihološkom rehabilitacijom nakon lečenja. Kada se svetla bolnice ugase, porodice ostaju same sa traumama i strahom od recidiva, bez državnog programa koji bi deci pomogao da se vrate u školske klupe bez osećaja stigmatizacije. Takođe, dečja palijativna nega u Srbiji je i dalje na marginama. Naime, najteži pacijenti i njihove porodice često su prepušteni sami sebi, u trenucima kada im je pomoć najpotrebnija. Izgradnja nove zgrade je neophodna, ali novoizgrađeni zidovi, bez dovoljno medicinskih sestara, psihologa i socijalnih radnika neće zaceliti rane koje bolest ostavlja celoj porodici.

Trenutna faza izgradnje Tiršove 2

U Deligradskoj ulici, izgradnja je u toku. Završeni su grubi građevinski radovi, a trenutno se radi na podizanju betonske konstrukcije. Prvobitni planovi su bili da klinika bude useljena 2025., ali je rok pomeren za 2027. godinu. Planirano je 62.000 kvadrata, sa savremenim operacionim blokovima i jednokrevetnim i dvokrevetnim sobama sa kupatilom, što bi konačno rešilo problem koji Nevena navodi – da deca dele krevete u dnevnoj bolnici.

NURDOR: Više od krova nad glavom

Kada sistem zastane, nastupa NURDOR. Roditeljske kuće su za ove porodice, zaista, bile spas.

„Kuće su nam drage jer smo tamo osećali slobodu. To je tada bila naša kuća. Živeli smo kao jedna porodica, kao saborci u ratu. Kada bi jedna mama bila na klinici, druga bi skuvala kafu da je sačeka. Ta šoljica razgovora nam je značila sve.“

Za sve roditelje koji tek ulaze u ovu bitku, Nevena ima poruku koja je, ujedno, i životna lekcija.

„Ljubav i vera leče sve. Budite mađioničar. Izmislite zanimljivu priču. Budite glavni glumci vašeg filma. I budite zahvalni za svaki trenutak, jer ćete tek tada shvatiti smisao života. Više ništa nije važno, više ništa ne moram. Sve je dobro i sve je kako treba da bude”.

Sara i Kosta su dokaz da rak može da se pobedi, ali i opomena da Srbija mora da uradi više za svoje najmlađe borce.

Uprkos svim problemima sistema, ljubav je najjači pokretač.

Kako Nevena kaže, „Živite dan po dan, i sve prođe”. Kosta i Sara su pobedili.

Naša priča je podsećanje i apel nadležnima da izgradnja Tiršove 2 ne bude samo infrastrukturni projekat, već i početak humanijeg odnosa prema deci i roditeljima koji svakodnevno biju najvažniju – životnu bitku. 

Kako možete pomoći?

Podržite rad NURDOR-a i izgradnju roditeljskih kuća slanjem SMS poruke sadržaja 1 na broj 1150. Vaše malo je njima čitav svet.