Može li sistem da odgovori na epidemiju demencije: Bolest briše sećanja, a država briše obolele
„Živimo u jednoj vrsti neophodnog zatvora. Sve radimo kao kod malog deteta, samo što vas dete barem nešto razume“, reči su jedne Zemunke čiji je otac zauvek zarobljen u lavirintu demencije. Njena surova ispovest nije usamljena, jer svake nedelje jedan pun autobus naših sugrađana nepovratno zakorači u svet zaborava. Bolest koja gasi sećanja do temelja potresa čitavu porodicu, a sistem okreće glavu od njihove sadašnjosti, prepuštajući ljude iscrpljujućem emotivnom i finansijskom ratu. Iako Srbija beleži rekordnu prosečnu starost od 44 godine, o ovoj epidemiji se uporno ćuti, uprkos tome što ona direktno pogađa više od 140.000 domaćinstava.
Kada institucije zakažu, celokupan teret pada na članove porodice koji preko noći postaju neformalni negovatelji. Zbog osetljivosti teme i odsustva sistemske psihološke pomoći, mnogi srodnici svoju dušu otvaraju isključivo anonimno, krijući se iza ekrana na internetu.
Na popularnoj platformi Reddit, u okviru diskusije na srpskom delu ovog foruma (r/serbia), jedna od autentičnih ispovesti surovo oslikava agoniju izbora sa kojom se suočavaju porodice kada bolest uznapreduje. Govoreći o uslovima i razmatranju smeštaja za bolesnog člana porodice, jedan od korisnika opisuje mučno iskustvo:
„Državni domovi su takvi da u prizemlju budu mobilni ljudi i ti vidiš njih tridesetak kao primer ‘eto domovi su kul’. Na ostalim spratovima ljudi leže polugoli zavezani za krevete, to toliko smrdi na fekalije i urin, viču na sav glas, kukaju, zapomažu… A kad odeš tamo u posetu, istraumiraš se za ceo život i kažeš sebi da nikad nećeš svoje roditelje ili babu i dedu u takvu nesreću da pošalješ.“
U istoj diskusiji, drugi korisnik svedoči o stravičnom psihološkom i finansijskom teretu sa kojim se nosi njegova porodica negujući agresivnog ujaka obolelog od demencije.
„Uvek je uznemiren i agresivan. Kada mu se ne da hrana, nasrće na nas. Ne možemo više da dovodimo goste u kuću, posebno decu, jer ih gura i psuje kada je iznerviran. Svi troškovi su pali na moje roditelje i imamo finansijske probleme otkako smo postali njegovi negovatelji.“
Pored ovakvih trauma i neprestanog stresa, u očajničkom pokušaju da obezbede dostojanstvenu negu u sopstvenom domu, troškovi porodica vrtoglavo rastu. Još jedan srodnik je na istom forumu javno posvedočio da su, samo za privatno angažovanje osobe za dvostruko dnevno menjanje pelena potpuno bespomoćnom ocu, u prvih mesec dana morali da izdvoje neverovatnih 90.000 dinara.
„Bolest mi je promenila život“
Pored vapaja sa interneta, postoje i priče naših sugrađana koji su spremni da progovore o sistemskom ignorisanju, kakva je i ispovest Milene Jakovljević iz Zemuna. Njenoj porodici bolest je potpuno promenila život, dvostruko ih pogodivši, prvo je obolela majka, a ubrzo nakon njene smrti, demencija je u svoje tamne lavirinte odvela i njenog oca.
„Živimo u jednoj vrsti neophodnog zatvora i za njega i za mene. Oblačenje, doručak, kupanje, sve po redu kao kod malog deteta, ali dete vas barem nešto razume“, svedoči Milena u svojoj ispovesti o ocu koji je sada na intelektualnom nivou trogodišnjaka.
Njen gnev usmeren je direktno na državni aparat.
„Potpuno smo diskriminisani i ne možemo da dobijemo dodatak za tuđu negu niti plaćene pelene. Sistem nas apsolutno ne priznaje i ne prepoznaje muke negovatelja“, kaže Milena.
Najveći šamar porodice dobijaju tamo gde bi trebalo da nađu spas, pred državnim šalterima. Kada pokušaju da ostvare pravo na novčanu naknadu za tuđu negu i pomoć, nailaze na zid. Po rigoroznim pravilima PIO fonda, pravo na ovu naknadu imaju prevashodno potpuno nepokretna i slepa lica.
Paradoks demencije je u tome što oboleli često može fizički sasvim normalno da hoda, ali kognitivno ne ume da se vrati kući niti prepoznaje opasnost, poput ostavljenog uključenog plina na šporetu. Takvi pacijenti na komisijama neretko bivaju odbijeni samo zato što im motorika nije narušena.
Ukoliko pokušaju da nađu mesto u državnom domu, suočavaju se sa poražavajućom statistikom. U ovim ustanovama trenutno je smešteno oko 12.000 korisnika, a na listi čekanja je još skoro 2.300 ljudi. Za osobu sa uznapredovalom demencijom, ovo čekanje je agonija koja prečesto gubi trku sa vremenom. Jedina alternativa su privatni domovi, gde cene smeštaja idu i do astronomskih 1.500 evra mesečno , što je za prosečnog srpskog penzionera ili radnika čist luksuz.
Ne žele da pate u tišini
U pokušaju da pokažu brigu o najstarijima, lokalne samouprave često pokreću programe koji zvuče humano, ali promašuju suštinu epidemije. Grad Niš je iz budžeta izdvojio 3,6 miliona dinara za projekat „Kutak za aktivnu starost“, sa planom da okupi 100 korisnika. Međutim, ovaj prostor je namenjen isključivo preveniranju patološkog starenja i kulturno-zabavnim aktivnostima kognitivno očuvanih penzionera. Za osobe u srednjem ili teškom stadijumu demencije, ovakvi programi su potpuno neupotrebljivi.
Ipak, porodice više ne žele da pate u tišini. Frustrirani nedostatkom akreditovanih državnih programa obuke i prepušteni sami sebi, negovatelji u Srbiji su počeli da se udružuju i dižu glas. Okupljaju se oko Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, koje na Novom Beogradu organizuje specijalizovane grupe podrške za srodnike obolelih, dok se putem onlajn mreža i nezavisnih regionalnih Fejsbuk grupa, koje broje i više od 2.500 članova, svakodnevno povezuju kako bi razmenjivali savete, preporuke za lekare i delili preteško breme ove bolesti.
Ove godine, prepoznavanje nevidljivog rada negovatelja postalo je goruća društvena tema. Međutim, dok se kroz inicijative i aktuelne nacrte zakona konačno predlaže sistemsko rešavanje statusa roditelja koji brinu o bolesnoj deci, odrasla deca i supružnici koji neguju starije dementne osobe i dalje ostaju potpuno isključeni i nevidljivi za zakon.
Evropa uveliko zvoni na uzbunu i nudi jasne smernice zdravstvenih politika, a Srbija u ovom trenutku odlučuje da li će svoje najranjivije građane ostaviti na cedilu. Sve dok se apsurdni kriterijumi za tuđu negu ne promene i teret bolesti ne prebaci na sistemska rešenja, ova epidemija će ostati najsuroviji test empatije srpskog društva na kojem i dalje ubedljivo padamo.
Još uvek nema komentara.