Autizam se ne vidi “na prvi pogled”: Roditelji jedini sistem podrške
Za prosečnu porodicu u Srbiji, autizam je danonoćna borba sa sistemom koji je često gluv na specifične potrebe. Dok se u javnosti govori o inkluziji, roditelji kalkulišu kako da plate logopede, pripremaju se za iscrpljujuće komisije i suočavaju sa društvom koje još uvek ne razume da različitost nije izbor, već svakodnevica.
Razgovaramo sa Nevenom Petrović Jojić, predsednicom UO Saveza autizma Srbije i majkom deteta sa autizmom. Ona nam otkriva naličje “besplatnog” lečenja, birokratske lavirinte i strah koji prati svakog roditelja, šta će biti sa mojim detetom kada mene više ne bude?
Kada kažemo da je lečenje besplatno ili tretman, to u praksi, nažalost, nije tako, kaže Nevena. Termini u državnim ustanovama su retki, liste čekanja duge, a detetu je potreban kontinuitet.
“Zbog toga smo primorani da plaćamo privatne tretmane, logopeda, defektologa, terapije senzorne integracije. Mesečni troškovi često prelaze mogućnosti prosečne porodice i dostižu i više desetina hiljada dinara. Uz to dolaze i troškovi prevoza, dijagnostike i dodatnih pregleda. Tako da „besplatno“ lečenje u stvarnosti znači stalnu finansijsku borbu”.
Sistem je veoma komplikovan i iscrpljujuć. Da bi roditelji ostvarili pravo na tuđu negu i pomoć, prolaze kroz komisiju, prikupljaju dokumentaciju koja se često ponavlja i dokazuju iznova stanje koje je trajno.
“Proces za obnovu tuđe nege i pomoći se vrši na period koji nam komisija odredi na godinu ili dve dana do detetove 18. godine, tada se dobija trajno rešenje. Često imamo utisak da autizam nije dovoljno prepoznat kao specifično stanje – ne vidi se „na prvi pogled“, pa se prava teže ostvaruju ili se minimizira potreba za podrškom. Ceo proces je za roditelja dodatni izvor stresa”.
Kad slike govore više od reči
21. mar 2026.
Sistem nema dovoljno razvijena dugoročna rešenja za odrasle osobe sa autizmom, te roditelje najviše plaši budućnost dece.
“Nedostaju usluge stanovanja uz podršku, dnevni i radni centri, personalni asistenti i mogućnosti zapošljavanja“.
„Strah da će naše dete jednog dana završiti u instituciji zatvorenog tipa je realan i stalno prisutan”.
Iako se mnogo govori o inkluziji, u svakodnevnom životu ona često izostaje.
“Inkluzija se nakako najviše vezuje za obarzovni sistem. Često se kao roditelji osećamo usamljeno i prepušteno sami sebi. Mnogi roditelji se susreću sa nerazumevanjem, pogledima, pa i osudama“.
„Sistem najviše zakazuje u edukaciji zdravstvenih, prosvetnih i drugih profesija sa kojima se svako od nas susreće – ljudi ne znaju šta je autizam i kako da reaguju, što dodatno otežava svakodnevni život naše dece”.
Autizam ne pogađa samo dete, već celu porodicu. Ipak, sistem je uglavnom usmeren samo na dete, čak i to nedovoljno.
“Psihološka podrška za roditelje, kao i za braću i sestre, skoro da ne postoji ili je teško dostupna. Roditelji često nose veliki teret, emocionalni, fizički i finansijski – bez adekvatne podrške. To dugoročno ostavlja posledice na celu porodicu”, ističe Nevena.
Papir i praksa u Srbiji govore različitim jezicima. Dok se prava na papiru podrazumevaju, u stvarnosti se ona kupuju privatnim tretmanima i plaćaju narušenim mentalnim zdravljem čitavih porodica.
Autizam nije problem pojedinca ili jedne kuće. Autizam bi trebalo da bude test zrelosti čitavog društva. Umesto da pitamo „dokle“, treba da gradimo sistem u kom roditelj neće biti jedini terapeut, jedini advokat i jedini zaštitnik svog deteta. Inkluzija mora da postane opipljiva u svakoj čekaonici, svakoj učionici i svakom zakonskom aktu koji se tiče onih koji sami ne mogu da podignu glas.
Još uvek nema komentara.